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«Los caminos que buscamos: 30 innovaciones en el fortalecimiento del espacio público local» La porfía de vivo positivopor una ciudadanía activa NOMBRE EXPERIENCIA: Recursos de Protección a favor de personas viviendo con VIH/SIDA, (PPVIH), para acceso a tratamientos antirretrovirales.
CÓDIGO: 13/051/00COMUNA: Santiago.
REGION: Metropolitana.
ORGANIZACIÓN: Coordinadora Nacional de Personas Viviendo con VIH/SIDATIPO DE ORGANIZACIÓN: Organización SocialTEMA: Defensa de DerechosACTORES: Población GeneralAREA: MixtaRESPONSABLE DE LA INICIATIVA: Vasili Deliyanis.
DIRECCION: Ernesto Pinto Lagarrigue 131, B. Bellavista, Recoleta.
FONO: (2) 7322010.
EMAIL: cornavih@interacitva.cl Rompe el esquema habitual de ligar este tipo de problemas a acciones de beneficiencia,interpelando la política pública de salud y planteando de paso un cuestionamiento a lacultura dominante sobre sexualidad y prevención de la enfermedad.
Representa una expansión de la organización y de su representatividad, la cualasume un liderazgo en el análisis y propuestas sobre la problemática yprotagonismo en crear espacios de demanda y de alivio a la situación de sus socios.
Exista la consolidación de una red con un reconocimiento cada vez mayor y que vaconstruyendo sus sostenibilidad en el tiempo.
Existe una interacción relevante con diversos estamentos públicos. Participación enproyecto de ley, intervenciones en hospitales para modificar criterios para abordarla enfermedad, modificación y conflictos con prácticas médicas jerárquicas,situando a los pacientes en un plano de horizontalidad.
Han generado avances y tienen influencia respecto de cómo abordar la enfermedaddesde la salud pública, que se reconoce insuficiente en recursos para garantizartratamiento a las personas.
Busca sentar precedentes jurídicos de derechos de los pacientes.
Su crecimiento le supone nuevos desafíos organizacionales (funcionamiento de unared a nivel nacional) y temáticos, incorporación de la perspectiva de género y eltrabajo con mujeres VVIH.
Iniciativa que puede tener una amplia repercusión nacional, ya que involucra cambiosrespecto a las políticas públicas en relación con las personas que viven con VIH/SIDA.
La porfía de vivo positivopor una ciudadanía activa Recursos de Protección a favor de Personas Viviendo con VIH/SIDA(PPVIH) para acceso universal a tratamientos Antirretrovirales Vivo Positivo es una organización que surge en 1997 de la inquietud de 17 agrupaciones comunitarias de la Región Metropolitana y regiones(Primera, Segunda, Quinta, Novena y Décima), que se unen con la finali-dad de lograr la obtención de drogas para el tratamiento de personas vi-viendo con VIH/SIDA. Esto en un contexto social y político adverso, enque no ha habido una reacción integral madura frente a la enfermedad yante la constatación de una política de salud insuficiente para cubrir lasnecesidades de tratamiento de las PPVIH, que se ven expuestas a la arbi-trariedad de obtener o no tratamiento, lo que redunda en tener o no dere-cho a la vida.
Si bien la obtención de tratamiento es uno de sus objetivos fundamen- tales, VIVO POSITIVO tiene como meta construir una respuesta a losdesafíos de la epidemia desde las propias personas viviendo con VIH.
Para su funcionamiento, han formado un consejo que está compuesto porrepresentantes de las 17 organizaciones integrantes (Ver Anexo) y que sereúne periódicamente para establecer los criterios de acción y las instan-cias de encuentro. También acogen a grupos de trabajo de voluntariosque desarrollan trabajo de prevención y de asistencia en hospitales, agru-paciones y personas. Actualmente, hay más de 20 organizaciones que es-tán por integrarse a la red.
Programa Ciudadanía y Gestión Local - Ciclo 2000-2001 Para la consecución de su meta organizan su acción en cuatro grandes áreas: atención integral, derechos ciudadanos, organización y prevención.
La innovación de VIVO POSITIVO consiste en una propuesta político- cultural que enriquece las actuales nociones de práctica ciudadana involucrandola sexualidad e integrando dimensiones como la subjetividad, el cuerpo y laautonomía.
La estrategia de VIVO POSITIVO para lograr su meta es la participación, el ejercicio de la ciudadanía y de los derechos humanos. En este contexto,surge la presentación de recursos de protección por parte de personas viviendocon VIH/SIDA para acceder a tratamiento.
Desde la presentación de los recursos de amparo, VIVO POSITIVO se ha fortalecido, logrando mayor respaldo y adhesión de sus pares ante la perspec-tiva de encontrar un camino dentro del orden legal vigente para lograr la ob-tención de terapia.
VIVO POSITIVO se ha consolidado como organización logrando gran cre- dibilidad, tanto en los actores de la institucionalidad pública como de la socie-dad civil, han estudiado largamente los efectos del VIH en las personas, hantomado experiencias de las redes internacionales y han diseñado un modelo derelación con las autoridades que los incorporan a ellos como actores. En lapráctica son interlocutores privilegiados de las PPVVIH con la institucionalidaddel Estado: Ministerio de Salud, CONASIDA, Parlamento.
En él último año han obtenido financiamiento para algunos programas por parte de ONUSIDA y de la World Aids Foundation y recientemente de la Fun-dación Ford.
El crecimiento experimentado por VIVO POSITIVO le supone nue- vos desafíos: organizacionales, para lograr el funcionamiento de una reda nivel nacional y temáticos, como la incorporación de la perspectiva degénero a su accionar y el trabajo con mujeres VVIH. Otro aspecto que afuturo se debería enfatizar es la producción de material y registro de lasacciones que realizan.
Las principales innovaciones que VIVO POSITIVO ha llevado a efecto se relacionan con el ejercicio de ciudadanía que han desarrollado. La presenta-ción de recursos de protección, tiene el mérito de recuperar la lógica de dere-chos para un movimiento con una fuerte identidad y en condiciones de grandesprotección, en un contexto en que pocas organizaciones se lo plantean. Lapresentación del recurso supone un trabajo de parte de los recurrentes deempoderamiento que tiene la cualidad de recoger la subjetividad y orientarlahacia el ejercicio ciudadano. Han acompañado la presentación de los Recursosde Protección de acciones callejeras y estrategias comunicacionales. No setrata de la judicialización de un conflicto, sino que de la recuperación de laciudadanía y del ejercicio de derechos. Ello queda demostrado por la capaci-dad de negociación y gestión de la organziación. La experiencia de presenta-ción de los recursos de protección ha sido útil, tanto para legitimar su condi-ción de ciudadanos – cuestionada desde la discriminación y homofobia- comosu acción en el sistema de salud. En este campo exhiben importantes logros enla atención entre pares, en que las organizaciones de PPVVIH hacen ConsejeríaSecundaria, que son acogiendo y acompañando a sus pares.
El funcionamiento de VIVO POSITIVO de manera descentralizada es in- novador, en cuanto las organizaciones comunales son autónomas y desarrollansus propias redes a nivel local, en algunos municipios se han creado un espacioen la institucionalidad municipal.
Otra fortaleza que se constata en la acción de esta organización es como la fuerte identidad del grupo y su autonomía, les permiten relacionarse con elEstado, superando dicotomias.
a. Sexualidad, Cuerpo y Ciudadanía La discriminación y el prejuicio que se han instalado en nuestra sociedad, contrastan con el eje de la acción de VIVO POSITIVO centrada en la ética y laciudadanía. Es una paradoja que, para destacar y comprender el planteamientoprofundamente vital de VIVO + y los alcances de sus prácticas, el punto departida sea la enfermedad. Pues “desde la antropología de la enfermedad, lo Programa Ciudadanía y Gestión Local - Ciclo 2000-2001 típico del comportamiento de quienes padecen enfermedades graves es aislar-se y deprimirse, para esperar pasivamente el desarrollo de ellas, hasta su des-enlace final. El movimiento de personas viviendo con el VIH/SIDA (PVVIH)ha roto con esta dinámica, enfrentando la enfermedad en todos los planos po-sibles, sean estos psicológicos, culturales o biológicos. Y esto, finalmente, esexpresión de un acto de amor, de un Eros desatado, pero no únicamente comosinónimo de afecto o de intimidad, sino también como una capacidad de crea-ción, de propuesta y de acción”.1 Para comprender a cabalidad la experiencia de VIVO + es indispensable hacer referencia a la sexualidad, sus profundas implicancias políticas y su rela-ción con la ciudadanía. Se destacan tres elementos por considerar: la sexuali-dad, el cuerpo y su relación con la ciudadanía.
La sexualidad 2 ha sido considerada un asunto privado, no obstante es un
tema de gran relevancia pública. Desde los años sesenta la difusión de la con-tracepción y las nuevas tecnologías reproductivas, han reafirmado las reivindi-caciones de placer sexual, liberando a la sexualidad de la reproducción. Así,hoy en día la sexualidad es considerada un atributo de la personalidad y de laidentidad de cada individuo. Los cambios en la sexualidad se experimentan entodo el planeta, marcando una transición que afecta a todas las sociedades.
Los valores sexuales más restrictivos y tradicionales se sustentan en la con- dición natural y/o biológica de hombres y mujeres, determinando mayores omenores grados de tolerancia hacia ciertas opciones sexuales. De estos valoressurgen las expresiones de “homofobia”3 . Definida como “una forma de rela-ciones desiguales de poder entre grupos o colectivos, cuyas expresiones pue- 1 Sergio Zorrilla, del Centro de Investigaciones en Bioética y Salud Pública de la Universidad de Santiago, en una intervención en el contexto del III Encuentro Chileno de PersonasViviendo con VIH/SIDA, 1999.
2 Lo que definimos como ‘sexualidad’ es una construcción histórica que reúne una serie de posibilidades biológicas y mentales - identidad de género, diferencias corporales, capacidadesreproductivas, necesidades, deseos y fantasías que no necesariamente se encuentran ligadas, yque en otras culturas no lo han estado. Weeks, Jeffrey (1986) Sexuality, Routledge, London/NY.
3 Término en debate que tiene lugar en la literatura anglosajona sobre género y sexualidad.
den adquirir las características de opresión, explotación, injusticia hacia aque-llas personas que son identificadas como homosexuales”4 Estos planteamientos de relaciones de libertad e igualdad sexual, subvier- ten definitivamente las relaciones de poder establecidas, en especial en un paíscomo Chile que se caracteriza por un discurso único en torno a “la” familia5 ,ordenador de la sexualidad heterosexual y homofóbica. Esta última opera através de la lógica de género, postulando una heterosexualidad simbólica: loshomosexuales son considerados hombres “femeninos” y las lesbianas mujeres“masculinas”. La homofobia revela el terror de perder la identificación de gé-nero y el temor a la diferencia marca cómo se asume al otro.6 El cuerpo es el lugar de realización de los derechos. Las funciones sexuales son un rasgo maleable de la identidad personal, un punto de primera conexiónentre el cuerpo, la identidad y las normas sociales7 . Esta afirmación en lasPVIHSIDA, no admite mediaciones. El cuerpo es la evidencia de su ciudada-nía, y toda protección/ desprotección del estado se materializa en este. Nocaben abstracciones para ello, es el cuerpo discriminado, castigado socialmen-te. Tanto es así que para desprender toda la carga de intolerancia y discrimina-ción en el lenguaje asociada a la enfermedad, VIVO + ha debido nombrarse así mismo, dando lugar a un lenguaje más desprejuiciado y objetivo: son perso-nas viviendo con VIH, no son portadores; el virus se contrae, no se contagia.
Esta no es una forma más de manifestar que el VIH/SIDA los afecta, sino unareafirmación de su calidad de personas, ciudadanos titulares de derechos yfundante del movimiento.
La ciudadanía se experimenta en actos cotidianos y en los lugares reales en que transcurre la vida de hombres y mujeres. “Las personas vivimos y tomamos 4 Ver Blumenfeld 1992, en Isaac Caro, Gabriel Guajardo, Homofobia Cultural en Santiago de Chile, Un Estudio Cualitativo, Nueva SERIE FLACSO 1997 5 Se entiende un tipo de familia (padre, madre, hijos/as) que niega todos los otros tipos, constituidas por mujeres u hombres con sus hijos/as, o entre hombres y mujeres.
6 Marta Lamas en Cuerpo e Identidad, en Género e Identidad, Ensayos sobre lo Femenino y lo Masculino, Facultad de Ciencias Humanas, Bogotá Colombia Ediciones Uniandes, 1995.
7 Blumenfeld 1992, en Isaac Caro, Gabriel Guajardo, Homofobia Cultural en Santiago de Chile, Un Estudio Cualitativo, Nueva SERIE FLACSO 1997 Programa Ciudadanía y Gestión Local - Ciclo 2000-2001 decisiones en un contexto social y humano, en este sentido son muchos los fac-tores y fuerzas que promueven u obstaculizan la autonomía de las personas”8 .
La creación de un espacio común y compartido, en que los PVVIHSIDA desen-vuelven sus identidades y establecen relaciones de solidaridad y reciprocidad,identifica su acción con el ejercicio de una activa ciudadanía.
Desde esta perspectiva, en el Movimiento VIVO + revalorizan la democra- cia como forma de convivencia y en su organización consideran la pluralidady la subjetividad, propias de la condición humana. Así como ciudadanos titu-lares de derechos, reivindican sus derechos a vivir en paz e igualdad, a no serdiscriminados y a desarrollar plenamente sus capacidades, al mismo tiempoque contribuyen a mostrar las debilidades de las condiciones culturales, políti-cas y jurídicas que regulan nuestra convivencia. La actividad política es valo-rada, no porque los lleve a acuerdos o a concepciones compartidas, -hay grandiversidad de posiciones entre sus integrantes-, sino porque los habilita comociudadanos/as a ejercer su poder de gestión, desarrollar capacidades de juicioy a atenerse, en su acción, a medidas de eficacia política, no obstante mantie-nen su autonomía.
b. Los escenarios de Vivo Positivo • La enfermedad de la sociedad: discriminación y homofobia La creencia de que el SIDA afecta principalmente a homosexuales y bisexua- les, grupos particularmente discriminados por su opción sexual, hace que la enfer-medad tanto como las PPVVIH arrastren una carga de discriminación y prejuicio.
Este concepto inicia una reacción en cadena; por un lado, se estigmatiza a quienes contraen la enfermedad, generando un grado de discriminación socialque se suma a los padecimientos objetivos de la enfermedad y por el otro, lacreación de un fuerte movimiento de lucha por la defensa de los derechos a lavida, a la salud y al reconocimiento de los homosexuales como una comunidadplena de derechos ciudadanos.
8 Rodrigo Pascal, Presidente de VIVO POSITIVO, en discurso Inaugural del IV Encuentro Chileno de Personas Viviendo con VIH/SIDA, diciembre 2000.
La discriminación está presente en todos los ciclos de la vida, desde el momento en que al nacer se constata la condición de VIH positivo de unaguagua, el trato es “diferente”, cuanto más lo es cuando el niño se separa de lamadre y se integra al contexto social. Se manifiesta en el plano de la educa-ción, con la negación de matrículas a niños con VIH/SIDA, generalmente alu-diendo otros motivos, lo que obliga a los padres a mantener oculta la condiciónde sus hijos; en el mundo laboral, con despidos solapados al conocer la condi-ción de PVVIH del trabajador/a, lo que imposibilita la impugnación legal deldespido y conduce a la cesantía y al círculo vicioso de la pobreza y, por tanto ala disminución de las posibilidades de obtener una terapia adecuada.
• La Ambigüedad de las Políticas del Estado La política de salud imperante en Chile respecto al VIH/SIDA, por un lado lo reconoce como una Enfermedad de Transmisión Sexual y se compromete adarle tratamiento (D.S. 362/84) y por otro, arguye no poder hacerlo por faltade recursos. Esta manifiesta ambigüedad para abordar el problema solo comoun asunto de salud y/o de recursos no permite abrir aquello que está siendoocultado: los modos de vivir la sexualidad de los chilenos. Las dificultadespara contar con políticas públicas en esta materia, son hechos que se han pues-to de manifiesto cuando se discute sobre el aborto, el embarazo adolescentey/o la realización de campañas de educación y prevención.
Actualmente, es evidente la falta de recursos de los Servicios de Salud para cubrir las necesidades de tratamiento de la totalidad de las personas con VIH/SIDA, dado el alto costo de estos. Es así como a noviembre del 2000, el Estadoa través de CONASIDA distribuye 1.500 tratamientos antirretrovirales, 750biterapias y 750 triterapias, en tanto que el Instituto de Salud Pública certificala existencia de 7.007 personas viviendo con VIH/SIDA y VIVO + estima en35.000 las personas viviendo con VIH/SIDA9 .
Los efectos que conlleva la no obtención de tratamiento por parte de las PVVIH no son solo los físicos, que tarde o temprano los llevarán a una muerte 9 Documento VIVO POSITIVO Coordinadora Nacional de Personas viviendo con VIH/SIDA, Programa Ciudadanía y Gestión Local - Ciclo 2000-2001 prematura, sino también los producto de la discriminación en los ámbitos edu-cacional, laboral y económico, con el consecuente derrumbe moral y sicológicode las personas.
Sobre este aspecto cabe profundizar en la violencia que provoca la arbitrarie- dad con que se determina el derecho o no derecho a tratamiento y que redunda enel derecho o no derecho a la vida. Denny Cristi (PVVIH) lo expresa así: “Si unniño tiene la enfermedad, el Estado sólo le entrega drogas a éste. Sus padres notienen derecho a esa medicina. Situación similar ocurre con los matrimonios,pues uno tiene que esperar que su pareja fallezca para acceder al tratamiento”10 La negligencia que provoca que una PVVIH llegue a un estado terminal y a la muerte prematura por carencia de tratamiento no se puede revertir.
El momento anterior al surgimiento de la iniciativa en 1997, nos muestra un contexto social y político adverso, en que a pesar de los casi trece años quehan pasado desde la aparición del primer caso de VIHSIDA en el país, no hahabido una reacción integral madura por parte del Estado ni de la sociedadfrente a la enfermedad. Si bien hay un camino iniciado, esta situación perdurahasta hoy, a pesar de los múltiples esfuerzos e iniciativas provenientes de di-versos sectores de la ciudadanía.
El SIDA, Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida, es una enfermedad que solo se transmite en la especie humana y el responsable de la transmisiónes el retrovirus llamado virus de inmunodeficiencia humana, VIH. La trans-misión del VIH entre personas es difícil y solo se puede realizar a través deintercambios de sangre, por relaciones sexuales en que haya penetración sinpreservativo y por la vía perinatal.
El virus del VIH ataca las células de CD4 o linfocitos T4, glóbulos blancos especializados en la defensa inmunitaria y por tanto esenciales para el sistemainmunológico. El recuento de CD4 permite diagnosticar el grado de infección; 10 Diario “La Estrella” de Arica, 27/03/2001.
una persona normal tiene entre 700 y 1.000 CD4 por mm3 de sangre, y unapersona VIH+ que tiene menos de 300 CD4 por mm3 de sangre ya está encondición de desarrollar VIHSIDA, con la consiguiente aparición de una seriede enfermedades oportunistas, producto del debilitamiento del sistemainmunológico. De manera que a una persona viviendo con VIH que recibetratamiento oportuno - antes de llegar a este estado -, le es posible controlar laenfermedad o retrasar su aparición.
A fines de los 80, se usó como tratamiento la llamada monoterapia.
La primera de las diversas generaciones de drogas para el tratamientodel VIHSIDA, fueron los inhibidores de la transcriptasa reversa, quepermiten a los retrovirus traspasar el ARN en ADN, a fin de que puedaninstalarse en el núcleo de la célula infectada y formar parte del patri-monio genético de estas. La desventaja de estas drogas: AZT, 3TC, D4Ty DDC es que en el corto y mediano plazo desarrollan resistencia y sevuelven ineficaces.
Posteriormente, se observó que la combinación de AZT más otros me- dicamentos nucleósidos análogos que iban surgiendo, como el 3TC dabamejores resultados, haciendo más lenta la infección; a esta conjunción demedicamentos se le llamó biterapia. Desgraciadamente también provo-can resistencia, con el consecuente fortalecimiento del virus y su acele-rada réplica.
Así surgen los inhibidores de la proteasa (Crixivan, Lab. Merck), enzima necesaria para la réplica del VIH, que en conjunto con dos inhibidores de latranscriptasa constituyen la triterapia, que en una acción simultánea y sosteni-da retarda en un tiempo considerable la creación de resistencia, ( tres a cincoaños) aumenta en número de CD4 y baja las copias virales entre un 70 y 80 %,controlando la aparición de SIDA y evitando el riesgo vital.
Hoy en día la triterapia es la terapia óptima, pero existe una cierta flexibili- dad en el tratamiento, que se determina de acuerdo al diagnóstico clínico espe-cífico de cada PVVIH y que a veces puede estar compuesto por 4, 5 o 6 drogasasociadas. Con este panorama, tenemos que el tratamiento promedio de unaPVVIH tiene un costo aproximado a los $ 450.000 mensuales.
Programa Ciudadanía y Gestión Local - Ciclo 2000-2001 Dadas las características del VIHSIDA, se requiere: 1. Disponer oportunamente de una terapia adecuada, por el continuo debi- litamiento del sistema inmunológico de las PVVIH, por las indicacio-nes específicas para la ingestión de cada medicamento (horarios, inges-tión o no ingestión de determinados alimentos en conjunto con la o lasdrogas), para que el tratamiento sea sostenido en el tiempo y tenga unaacción eficaz.
2. Contemplar la realización de exámenes periódicos en la atención a las PVVIH para determinar el grado de carga viral y recuento de CD4, comomínimo,11 y así evaluar la eficacia de la terapia prescrita. Incluir los exá-menes de genotipo y de fenotipo que permiten identificar el tipo devirus y la resistencia al medicamento. En Chile estos exámenes no serealizan en el sistema de salud pública.
3. Considerar los costos que implica una atención oportuna en relación a los múltiples gastos que provoca un enfermo de VIH/SIDA que llega a laetapa terminal de la enfermedad, tanto por el costo de medicamentos,tratamiento de enfermedades oportunistas, hospitalización, prolongada in-actividad (improductividad) y los costos sicológicos y sociales, entre otros.
Vivo Positivo es una Organización formal con personería jurídica, de orga- nización social de base territorial, otorgada por la Municipalidad de Santiagoel 31 de octubre de 1997. Funciona actualmente en una sede obtenida encomodato a través del Ministerio de Bienes Nacionales, ubicada en ErnestoPinto Lagarrigue 131, barrio Bellavista, Recoleta.
Surge en 1997, con el nombre de Coordinadora Nacional de Personas Vi- viendo con VIH/SIDA, CORNAVI a raíz de la inquietud de diecisiete agrupa-ciones comunitarias de base, cada una con personería jurídica, que funcionan a 11 Un monitoreo completo del estado de salud de la PVVIH incluye: hemograma, VHS, pruebas hepáticas, perfil bioquímico, estudio de TBC.
lo largo de todo el país, con la tarea principal de lograr la obtención de drogaspara el tratamiento del VIH/SIDA. El nombre de Vivo Positivo, surge en 1998y da cuenta plenamente del sentido de la misión que los define: construir unarespuesta a los desafíos de la epidemia desde las propias personas viviendocon VIH/SIDA (PVVIH).
En cuanto a los recursos financieros, VIVO + no ha tenido a lo largo de su historia un financiamiento estable, y los recursos que han permitido su funcio-namiento desde los inicios provienen de aportes voluntarios de sus afiliados y/o de sus aliados. Recién, a partir del año 2000, algunos de los programas queemprende VIVO + cuentan con financiamiento de ONUSIDA y para el 2001cuentan con proyectos financiados por la Fundación Ford y de la World AidsFoundation, WAF. La carencia de recursos financieros constituye uno de losprincipales obstáculos para la proyección futura de la Red.
2.1 Organizaciones que conforman VIVO+ Está compuesto por 17 organizaciones de base, 12 de las cuales son de la Región Metropolitana y 5 de regiones. Acoge a grupos de trabajo de volunta-rios que desarrollan trabajo preventivo y de asistencia en los hospitales, agru-paciones y personas . Al momento de la documentación hay más de 10 organi-zaciones que están por incorporarse a la red.
2.2 Organización y Funcionamiento Cuentan con un Consejo integrado por representantes de las diecisiete agrupaciones, que es la instancia que toma las decisiones. Este se reúne sema-nalmente todos los días viernes y va dando los criterios para la acción. Estácompuesto por tres representantes de las agrupaciones con base hospitalaria, ypor un representante de las agrupaciones de autoapoyo extrahospitalarias.
El Consejo ha desarrollado una declaración de principios, define las líneas de acción e instancias de encuentro. Las reuniones son abiertas y todo inte-grante puede participar en los Consejos Ordinarios sin derecho a voto.
Programa Ciudadanía y Gestión Local - Ciclo 2000-2001 La Directiva está integrada por 5 personas que duran un año en sus funcio- nes y es elegida por votación, en la que participan los inscritos en los Registrosde Socios de las agrupaciones que lo conforman Entre los criterios de funcio-namiento está la alternancia en el poder, de modo que nadie puede permaneceren su cargo por más de un período.
Tienen contacto con cada una de las organizaciones que lo componen y para ello cuentan con 12 computadores.
En la sede se constata una permanente actividad. Constantemente en- tran y salen personas y es apreciable la demanda que recae sobre las per-sonas del staff. Las relaciones son informales y afectuosas. La diversidadde sus integrantes es notable: las PVVIH vienen de todos los sectores so-ciales y políticos, tienen diversa condición económica y trayectoria labo-ral. Concurren pobladores, académicos, profesionales, de distintas edades,en su mayoría hombres. Están conscientes de la menor participación demujeres y lo atribuyen, por una parte, al hecho de que en Chile el númerode hombres que ha contraído el VIH es mayor que el de mujeres y por otra,a la discriminación de que son objeto las mujeres.
2.3 VIVO + organiza su acción para la consecución de sus objetivos en torno a las siguientes áreas: Atención Integral que se ocupa de brindar una atención integral a lasPVVIH. Esto incluye acceso a tratamientos antirretrovirales, terapiascomplementarias, tratamientos para enfermedades oportunistas y cali-dad en la atención hospitalaria.
Derechos ciudadanos: su cometido es obtener un marco legal que prote-ja los derechos de la PVVIH, atienda la situación legal del VIH y pro-porcionar asesoría legal.
Organización: Formación y consolidación de la Red. En este aspecto seestudia la situación organizacional de las PVVIH en regiones y existeun proyecto de creación de cuatro organizaciones en cuatro regionesdel país (ONUSIDA/VIVOPOSITIVO). Su objetivo es articular a or-ganizaciones de todo el país.
Prevención que presta apoyo sicosocial, orientada a la prevención se- cundaria, esto es, dedica a las PPVVIH, consejería centrada en apoyoemocional, autocuidado, adherencia a los tratamientos e informaciónen cuanto a derivaciones. Por otra parte, diseñan actividades que lespermiten abrir espacios para que el tema del VIH y de las PPVVIH estérepresentado en el debate público, en cualquier iniciativa de difusióndel tema participan directamente los propios afectados.
Una labor permanente ha sido presionar para obtener un aumento de lostratamientos antirretrovirales y los exámenes de monitoreo en el siste-ma de salud pública.
Están presentes en 26 centros de salud a lo largo del país, capacitando ados PPVVIH en cada uno de ellos, estableciendo así una relación decolaboración con el personal de salud para brindar soporte sicosocial yconsejo a sus pares.
Atención con terapias complementarias, no alopáticas en que gru-pos de voluntarios emplean técnicas como el reiki, aromaterapia,meditación, entre otros. Este servicio está abierto a todos los inte-grantes de la organización.
Realizan aportes a la discusión de la Ley de Prevención del VIH/SIDAimpulsada por la diputada Fanny Pollarolo y VIVO +. Han participadoa lo largo de todo el proceso de formulación y tramitación de la ley,como asimismo en las necesarias relaciones de “lobby” con los partidospolíticos.
Defensa de derechos de las personas a través de la presentación de Re-cursos de Protección por parte de personas viviendo con VIH/SIDA paraacceder a tratamientos antirretrovirales que salvarán sus vidas, en con-junto con la Clínica Jurídica de Asuntos de Interés Público de la Uni-versidad Diego Portales. En 1998 también entran en contacto con CEJIL(Centro por la Justicia y el Derecho Internacional) que los patrocina en Programa Ciudadanía y Gestión Local - Ciclo 2000-2001 el ejercicio acciones ante la Comisión Interamericana de Derechos Hu-manos con sede en Washington (USA).
Organización de Seminarios acerca de Etica y Derechos ciudadanos en9 regiones, en conjunto con el CIBISAP. Asimismo, a la realización deTalleres de Etica y Derechos Ciudadanos y empoderamiento.
Actividades para el empoderamiento de las mujeres viviendo conVIH destinados a fortalecer la participación de estas en la organiza-ción y la gestión.
Realizan intervenciones con empleadores ante casos de discriminación,participando de las negociaciones cuando es posible.
Acciones de impacto en la vía pública.
Ejecutan talleres de prevención en establecimientos educacionales de laRegión Metropolitana.
Organizan y presentan el trabajo de un grupo teatral compuesto porPPVVIH y dedicado al tema.
Difusión a través de los medios de comunicación de experiencias rele-vantes sobre la problemática del VIH/SIDA.
En un marco más amplio, participan en actividades que propician elpluralismo y la no discriminación y evidencian la perspectiva profunda-mente integral desde la que enfrentan su problemática particular. Asíparticipan en la Iniciativa Gubernamental Programa de Tolerancia yNo Discriminación de la Secretaría General de Gobierno.
Participación en la Conferencia Ciudadana sobre Racismo y Xenofo-bia, la Intolerancia y la No Discriminación Participación en el Foro de No Discriminación de la Clínica de Accio-nes de Interés Público de la Universidad Diego Portales.
Los LaboratoriosEs una necesidad para el movimiento mantener una relación con los labora- torios. Hay dos ámbitos de interés, uno de orden práctico, es que ellos son pro-veedores del Estado y la opinión del Movimiento VIVO+ adquiere importan- cia, no por su poder comprador -que no lo tiene– sino por el peso de sus plantea-mientos en las negociaciones con el sistema de salud. Otro ámbito de la relación,es con los laboratorios que elaboran e investigan respecto a las drogas para eltratamiento del VIH/SIDA VIVO + ha entablado diálogo con los nivelesgerenciales, que les han ofrecido participación en protocolos clínicos en diver-sos centros hospitalarios del país, y auspicio de programas y acciones con fon-dos destinados a la promoción de productos. Así como el compromiso de perse-verar en las investigaciones emprendidas. Ejemplos concreto son el protocoloclínico sobre medicamentos para la Fundación Arriarán, y el financiamiento ob-tenido para los Encuentros Chilenos de Personas Viviendo con VIH.
Los MédicosMantienen una relación estrecha con los médicos tratantes con los que están en contacto con mayor frecuencia. Sin embargo, con el Colegio Médicocomo tal, ha sido más difícil, y de hecho estuvieron ausentes en el TercerEncuentro de PPVIH de 1999. A juicio de la Directiva de VIVO+ hay dosproblemas en la relación con los médicos: uno, que en Chile, hay pocosinfectólogos, y otro que las PPVIH estudian su enfermedad y demandan unamayor horizontalidad en las relaciones, generando una cierta resistencia en elgremio. Sin embargo, están conscientes de que la relación con los médicos sehace en la marcha. En la clausura del programa de capacitación con un grupode mujeres del Hospital Sótero del Río, el médico expresaba “mis pacientes noson lo que eran hace 5 meses, es mejor una mujer que sepa que una pasiva”.
Actualmente VIVO + es una organización consolidada con gran credibili- dad de parte de los actores de la institucionalidad pública y de la sociedadcivil. Su propuesta es reconocida por distintos actores: políticos, instituciones,laboratorios, entre muchos otros. El sentido de su acción es claro y transparen-te y cuenta con la adhesión de los participantes.
El año 2000 por primera vez obtienen financiamiento para desarrollar un conjunto de actividades de capacitación y ahora para el 2001 el Proyecto Ford.
Esto supone nuevos desafíos de la organización, que probablemente deberáencarar un nuevo proceso que requiere de mayor estructuración. Ha experimen- Programa Ciudadanía y Gestión Local - Ciclo 2000-2001 tado un gran crecimiento y esto demanda un mayor grado de institucionalización.
El trabajo interno para el empoderamiento cobra gran importancia.
Entre los principales ejes para el futuro está la incorporación de la perspec- tiva de género, de un modo transversal en su accionar y el trabajo deempoderamiento con las mujeres VVIH. Cabe destacar el entusiasmo y com-promiso del Equipo Directivo, de la Asamblea, del Equipo de voluntarios.
Al momento de la realización de esta documentación, trabajan en la formu- lación de un Plan Estratégico para la organización. Veinte nuevas organizacio-nes han presentado peticiones para incorporarse al movimiento.
III. INNOVACIÓN EN CIUDADANIA Y GESTION LOCAL La radicalidad de la experiencia de las personas viviendo con VIH da lugar a un conjunto de nuevas prácticas y enfoques que, además de marcar la historia de VIVO+,interpelan a todos los sectores de la sociedad chilena porque la profundidad de sureflexión y acción en materia de ciudadanía rescata las nociones fundantes de esta.
En cuanto a los procesos innovadores, se destacan:1. Una propuesta político-cultural que enriquece las actuales nociones y prácticas de ciudadanía. Su eje central es la sexualidad e integra dimensionescomo la subjetividad, la identidad, el cuerpo y la autonomía, uno de los aspec-tos más interesantes es cómo son proyectados propositivamente a la sociedadchilena como “Solidaridad, Integración, Diversidad y Aceptación”12. Estascuatro palabras constituyen un acto de audacia frente a una sociedad que olvi-da las dimensiones más humanas de la convivencia, en un discurso liberal queexacerba el individualismo y la fuerte discriminación que los culpabiliza deser PVVIH. De esta propuesta surgen prácticas que movilizan a los integrantestras demandas que no admiten abstracción ni dilación en el tiempo, porque esun cuerpo concreto el que las requiere: de un amigo o conocido, de un par.
2. El carácter innovativo de la experiencia está, por un lado, en el hecho de que la iniciativa surge de la experiencia vital de los propios afectados, las per- 12 Lema del III Encuentro Chileno de personas viviendo con VIH SIDA, 1999 sonas viviendo con VIH/SIDA, que frente al abandono y la falta de respuestapor parte de los diversos sectores de la sociedad, se ven impelidas a unirse paradar respuesta a la escasa cobertura de tratamiento para las PVVIH en el siste-ma de salud público. En este sentido, favorece el desarrollo y la práctica ciuda-dana de grupos históricamente marginados como son los homosexuales y bi-sexuales. A la experiencia de discriminación y homofobia de la que han sidoobjeto, se suma la carga culpabilizadora con que se trata a las PVVIH, ellosrevierten la situación asumiendo la posición y condición de ciudadanos titula-res de derechos. Las posibilidades de mediación se reducen, es cada personacon su biografía, reafirmando su condición de ciudadano.
3. La porfía por el ejercicio de la ciudadanía y los derechos humanos. La reafirmación de la ciudadanía a través de la reivindicación de derechos, no esfrecuente en nuestro país, al contrario se podría pensar que está en retirada, nosolo porque los ciudadanos no reclaman sus derechos, sino porque el propioEstado en su discurso enfatiza las “oportunidades”. La lógica de derechos ha sidoreemplazada por políticas públicas focalizadas, o por programas sociales cuya lle-gada a los ciudadanos depende en gran parte de la asignación de recursos.
La exigencia de derechos por la vía de presentar recursos de protección, tiene como antecedente la experiencia positiva de acciones legales interpuestas con éxitoen otros países como Uruguay, Argentina, Brasil, Venezuela, Costa Rica y Panamá.
La estrategia de presentación de recursos legales, busca una acogida favorable queredunde en la asignación de mayores recursos para el tratamiento del SIDA.
En Chile quien apela a su condición de ciudadano/a y reclama para sí derechos humanos, y la protección de estos, descubre que los tratados de dere-chos humanos ratificados son formalmente incorporados al ordenamiento jurí-dico, pero aún hay una gran distancia respecto de sus posibilidades de realiza-ción. “Carecemos de un sistema legal que reconozca con claridad los derechosde las personas, .jueces de escaso criterio, que desconocen las obligacionesinternacionales que nuestro país ha suscrito, como también los eventuales al-cances de nuestra propia Constitución”13 . La invocación de herramientas cons- 13 Nicolás Espejo, Clínica Jurídica de la Universidad Diego Portales, Intervención en III Encuentro Chileno de personas viviendo con VIH SIDA, 1999.
Programa Ciudadanía y Gestión Local - Ciclo 2000-2001 titucionales y jurídicas existentes, pero desconocidas para la mayoría de losciudadanos destaca como factor de innovación y trae como consecuencia elmanifiesto incumplimiento de estas por parte del Estado. Los recursos de pro-tección presentados han sido declarados inadmisibles.
Los recursos de protección presentados por los integrantes de Vivo + han sido varios: tres personas recurrentes en 1999, veinticuatro en el 2000 y dosen regiones en lo que va corrido del 200114 . En nuestro ordenamiento jurídi-co el recurso de protección está consagrado en la Constitución, se trata deun tipo de acción cautelar “cuyo objeto es salvaguardar de un modo directoe inmediato los derechos fundamentales de las personas.15 En su aplicaciónse ha restringido su alcance; la propia Corte Suprema ha establecido quepara su admisibilidad requiere de la concurrencia de “una acción u omisiónilegal o arbitraria, perturbación o amenaza en el legítimo ejercicio de underecho constitucional garantizado por este arbitrio jurídico y una relaciónde causa efecto entre la acción u omisión ilegal o arbitraria y el agravio alderecho fundamental en forma que este pueda considerarse como la conse-cuencia o resultado del aquel comportamiento antijurídico”16.
Primer Recurso de Protección, 1999.
Presentado por tres integrantes del movimiento contra el Director del Ser- vicio de Salud Metropolitano Norte, Oriente y Sur Poniente, contra el Minis-terio de Salud, Ministerio de Hacienda, y Presidente de la República, invocan-do la noción de dignidad,17 los tratados de derechos humanos vigentes,18 el 14 Durante la realización de esta documentación se recibieron en las oficinas de VIVO positivo las copias de dos nuevos recursos presentados, uno en la Corte de Apelaciones de Rancaguay el otro en Arica.
15 Corte Suprema 15 de abril del 86, 25 de junio del 90.
16 Corte Suprema 22 de junio de 1988 17 Art 1° de la Constitución , Inc 1°“Todos los hombres nacen libres e iguales en dignidad y 18 Art.5° de la Constitución: “ Es deber de los órganos del estado respetar y promover tales derechos, garantizados por esta Constitución, así como los Tratados Internacionales ratificadospor Chile que se encuentran vigentes.” derecho a la vida,19 el derecho a la igualdad ante la ley20 y la responsabili-dad de los órganos del Estado21. Alegan que la violación de derechos pro-viene de la omisión del Estado y sus órganos al no hacerse cargo de lasituación de salud y necesidad de medicamentos de los recurrentes.
En esta primera experiencia, en conjunto con las Clínicas Jurídicas de la Universidad Diego Portales, se configuran los casos en torno al derechoa la vida. Los recurrentes son cuatro. El recurso es declarado inadmisible.
Más no cejaron e hicieron una presentación ante la ComisiónInteramericana de DDHH, que recomendó al Estado de Chile, en oficioenviado al Ministerio de Relaciones Exteriores, adoptar medidascautelares. Este informó al Ministerio de Salud quien entrega directa-mente los tratamientos correspondientes a los recurrentes. En el tiempoentre la presentación y la respuesta, ha fallecido Luis Vivanco Gonzalez,uno de los recurrentes, y posteriormente fallece Gabriel Sierra.
Recursos de Protección 2000Este se interpone contra los Servicios de Salud Metropolitano Oriente y la Ministra de Salud. La fundamentación es la omisión ilegal en que incurren losServicios de Salud y el incumplimiento del Decreto Supremo 362 del Ministe-rio de Salud, que consagra el VIH/SIDA como una enfermedad de transmisiónsexual y que contempla, por tanto, el tratamiento gratuito de esta por parte delEstado,22 el derecho a la vida, y a la igualdad ante la ley. Este recurso fue 19 Art. 19 N°1 de la Constitución “La Constitución asegura a todas las personas el derecho a la vida y a la integridad física y psíquica de la persona 20 Art 19 N°2 de la Constitución La igualdad ante la ley. En Chile no hay personas ni grupos privilegiados.Ni la ley ni que perturba el ejercicio de derechos consagradoen Decreto 362 21 Art.38 N° 2 de la Constitución “Cualquier persona que sea lesionada en sus derechos por la Administración del estado, de sus organismos o de las municipalidades, podrá reclamarante los tribunales que determine la ley, sin perjuicio de la responsabilidad que pudiereafectar al funcionario que hubiere causado el daño”. Y la Ley Orgánica ConstitucionalN° 187.575 art.44 “Los órganos del estado serán responsables del daño que causen porfalta de servicio.” 22 Señala el DS 362 del Ministerio de Salud Art. 2: “Son enfermedades de transmisión sexual, para los efectos del presente reglamento, la sífilis, la gonorrea, el linfogranuloma venéreo,el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA), el chancro blando y la uretritis Programa Ciudadanía y Gestión Local - Ciclo 2000-2001 declarado inadmisible. Se apeló a la Corte Suprema que confirmó lo obradopor la Corte de Apelaciones. Este segundo recurso fue presentado por 24 inte-grantes del movimiento.
1. Recuperación de la lógica de Derechos y EmpoderamientoLa presentación de recursos es un acto de empoderamiento para las perso- nas viviendo con VIH. Se ubica primero a las personas que están dispuestas apresentar sus casos, lo que implica asumir públicamente su calidad de ciuda-dano y PVVIH, ante este acto “crecen las expectativas de lucha a nivel políti-co. Con este trabajo se trata de conseguir para mí y para otros. Es un acto devalor. Después de la presentación del recurso de protección las personas sesintieron respaldadas, si tú lo haces ¿por qué yo no? Una vez que lo hice recibíllamados de apoyo y solidaridad.”23 Aun cuando el primer recurso se habíadeclarado inadmisible siempre está la esperanza que sea acogido.
Los efectos de la preparación de la presentación son múltiples: la rela- ción con los abogados de la UDP, la información permanente. Los practi-cantes de la Clínica Jurídica continuaron trabajando con ellos más allá delas obligaciones académicas. La abogada del Consejo de Defensa del Es-tado, se acercó después del alegato a expresar sus sentimientos de solidari-dad, en un gesto que contrastaba con la indiferencia de los ministros. Si-multáneamente, realizaron una acción callejera que tuvo cobertura de losmedios de comunicación pues los carabineros llegaron con guantes. Unefecto de esta acción es la modificación de la relación con los médicos.
gonocócica”. Y en el Art. 3: “El Ministerio de Salud a través de los organismos que integranel Sistema Nacional de Servicios de Salud, es el encargado de promover y organizar lasacciones sanitarias de asistencia social, educativas, de difusión y de prestar atención médicapreventiva y curativa, tendientes a combatir las enfermedades de transmisión sexual”.Art.
8: “La atención que presten los Servicios de Salud en sus establecimientos para combatir lasenfermedades de transmisión sexual será totalmente gratuita, comprendiéndose en ellas eldiagnóstico de la enfermedad, su tratamiento y control, y los exámenes de laboratorio, clínicoy demás elementos necesarios.” 23 LZ . Integrante de la Directiva de Afrupación por la vida del Hospital Sótero del Río 2. La integralidad de su acción y planteamientos, en el contexto de una sociedad como la nuestra, en que el debate público acerca de los mo-dos de vida es en sí una poderosa innovación. Esta integralidad desordena,pone nombre y cruza todos los espacios de la convivencia pública y priva-da. Expresan las necesidades e intereses de las PVVIH, con una firme iden-tidad, con un cuerpo en contexto que permite abordar todas los ámbitos deacción. Así, combinan la asistencia, el autocuidado, la promoción y elempoderamiento, el fortalecimiento de las organizaciones de base con laarticulación nacional e internacional, las acciones judiciales, callejeras ylas estrategias comunicacionales 3.“Pensar globalmente y actuar localmente”
Se hace realidad en la práctica de organización del movimiento Vivo
Positivo, en la articulación en redes a organizaciones locales, comunales yregionales que se extienden a lo largo de todo Chile. Cada una de estasagrupaciones son entidades autónomas que desarrollan una diversidad detareas y se articulan con el equipo central para potenciar su acción, elabo-rar planteamientos comunes ante las distintas instancias con las que sevinculan y apoyarse mutuamente. Asimismo, la participación en foros in-ternacionales, se trabaja en conjunto: las agrupaciones presentan proyectospara proponer los temas por debatir en los Encuentros Internacionales,seleccionan y participan como equipo. Para el Foro 2000 se obtuvo 6 o 7becas para el país, se hizo la proposición a la Red Latinoamérica de cons-tituir los Comités País, que integran al conjunto de actores de todos lossectores que trabajan con el VIHSIDA, logrando, en un proceso abierto ytransparente, la participación de 20 personas, 10 de los cuales eran inte-grantes del movimiento Vivo Positivo.
4.Organización democrática y democratizaciónEl diseño de las relaciones internas de la organización descansa en un supuesto: la participación de los integrantes. La asistencia a las Asam-bleas semanales de representantes de todas las agrupaciones, permite y fa-cilita un debate amplio de las tareas que se han de realizar. También en estainstancia se desarrollan actividades de formación y capacitación.
Programa Ciudadanía y Gestión Local - Ciclo 2000-2001 V. DESARROLLO DE VINCULOS A NIVEL LOCAL ENTRE SOCIEDAD CIVIL Y ESTADO El principal interlocutor de VIVO + a nivel de Gobierno es el Mi- nisterio de Salud, en particular CONASIDA 24 . Las evidentes falenciasde CONASIDA tanto a nivel de recursos, distribución de los trata-mientos disponibles, políticas masivas de prevención, etc., marca larelación de interlocución permanente. En otro sentido, se han aliadopara la consecución de recursos a nivel nacional e internacional, asícomo para proponer y realizar proyectos con colaboración mutua. Eneste contexto podemos mencionar, entre los más importantes: La realización a través de CONASIDA de proyectos intersectorialescon el fin de realizar campañas de prevención dirigidas a la poblaciónmás vulnerable.
Coordinación con CONASIDA y la Sociedad Pediátrica del Comité País,con el fin de movilizar recursos para la participación en Foro 2000 (RíoJaneiro, Nov. 2000) en el contexto del I Foro y II Conferencia de Co-operación Técnica Horizontal de América Latina y el Caribe en ETS ySIDA.
CONASIDA aprueba la realización del Proyecto de Derechos Huma-nos para hombres que tienen sexo con hombres, que ejecutará VIVO +en conjunto con el Centro de Apoyo a Personas viviendo con VIH y laAgrupación por la Vida.
Proyecto de Soporte Psicosocial para la Adherencia al Tratamiento, ac-tualmente en curso. Este proyecto introduce una modificación en larelación con los médicos.
Han participado de la planificación intersectorial de CONASIDA enacciones y a través de ello se han relacionado con la Asociación Chilenade Municipalidades.
24 Comisión Nacional de SIDA ya que es el órgano encargado del tema.
Perciben que han encontrado mayores resistencias en el Ministerio deEducación y han tenido mayores dificultades para trabajar en conjunto,lo que se explica por las dificultades que el contexto cultural presentapara hablar de sexualidad.
Durante el período de documentación de esta experiencia se realizaba un ciclo de reuniones de la Asamblea, con ocasión del tema de los medicamentosgenéricos sobre las Políticas de Salud con CONASIDA, FONASA, la perspec-tiva médica y la de los laboratorios con sus representantes. En una de estassesiones más de cincuenta personas PVVIH dialogaban en un clima de granrespeto. La participación de los integrantes va marcando la conversación. Esteaspecto es destacable por cuanto, en un sentido, la identidad y autonomía delmovimiento es tal, que en sus prácticas superan las posturas que polarizan lasrelaciones con otros actores, llevando a la confrontación. Lo que ocurría en esareunión, en una palabra, era un diálogo con otro, legítimo.
Participación en la discusión de la Ley de Prevenciónen VIH en la Cámara de Diputados. Han participado activamente en la gestación y formulación del proyecto de ley de Prevención del VIH/SIDA de la diputada Fanny Pollarolo, presen-tando testimonios que revelan la crudeza de los problemas que las PPVVIHencaran cotidianamente y haciendo alcances al proyecto de ley, entre losprincipales: La necesidad de crear un Fondo Nacional destinado a recaudar losaportes públicos y privados, nacionales e internacionales para elfinanciamiento de políticas de prevención y tratamiento y que en laadministración de este tengan participación los sectores involucrados,las personas que viven con el VIH.
Necesidad de focalizar políticas públicas en sectores más vulnerables-además de mujeres y niños- que requieren mayor protección, apoyo yatención, tales como minorías sexuales, trabajadores y trabajadorassexuales, población penitenciaria y usuarios de drogas intravenosas.
El establecimiento de una norma que permita otorgar adecuada y debidaprotección jurídica a la autonomía jurídica, a la realidad patrimonial y Programa Ciudadanía y Gestión Local - Ciclo 2000-2001 familiar afectiva real de enfermo. Se propone que se otorgue la curatelapara la administración de sus bienes y cuidado personal a la persona queeste designe o que demuestre haber mantenido convivencia por un perío-do prolongado con el enfermo, tomando los resguardos convenientes.
Que se establezca expresamente el derecho preferente de las organiza-ciones de personas que viven con el VIH a ser oídas para la elaboracióny ejecución de políticas públicas relativas al VIH.
Estas propuestas surgen de la experiencia de VIVO + y se han hecho presentes concurriendo a la tramitación del proyecto en la Cámara de Dipu-tados y el Senado.
Actualmente, participan en la discusión del proyecto de Ley Marco sobre Derechos Sexuales y Reproductivos, que en su formulación ha contado con laparticipación de un conjunto de organizaciones de mujeres, ONG’s y asocia-ciones civiles.
En algunos Municipios hay experiencias muy interesantes. Sin embargo, lo general es “ El Estado en su expresión municipal manifiesta en el tema deVIHSIDA extraordinarios y extensos déficits, mas allá de algunas valiosasexperiencias,.una carencia fundamental es que los discursos utilizados porel Estado central para enfrentar esta epidemia en general no han circulado nisido objeto de discusión en el espacio municipal como discusión institucional,ni como una discusión social promovida desde estas instituciones”25 . En elcaso del municipio de El Bosque y La Pintana, entre otros, han desarrolladoexperiencias interesantes, que incluyen la participación de la comunidad.
Sin embargo, son los menos los municipios que han asumido un trabajo cons-tante con el VIHSIDA.
Con la Secretaría General de Gobierno han participado en el foro de Tolerancia y contra la discriminación, que realiza la DOS. Ello les ha 25 Francisco Garrido, Municipalidad de Buin.
permitido identificarse, abordar su problemática y relacionarse con otrosgrupos a través de la Red Multicultural.
Con Gendarmería de Chile, a partir de un caso de una PVVIH hospitaliza- da con grilletes presentaron sus denuncias, reclamos y propuestas para mejo-rar la calidad de vida de los prisioneros. A propósito de ello se abrió la posibi-lidad de un programa sobre VIH con gendarmes y presos.
Han realizado investigaciones sobre le realidad del VIH en sectores de la actividad económica. Así, se realizó una investigación sobre el sector portua-rio en la V región, empoderando a las mujeres de los pescadores.
Han solicitado a SERNAM la realización de al menos un diagnóstico sobre mujeres viviendo con VIH que debería incluir en sus planes.
Las Conferencias bianuales sirven como consulta a los participantes y los Encuentros masivos cada dos años involucran a todos los actores:laboratorios, médicos, organismos de Estado y organizaciones interna-cionales. A través de ellos constituyen una plataforma que les da credi-bilidad mayor.
Encuentros: El 29 de agosto de 1997 se realizó, en la Universidad deSantiago, el Primer Encuentro de Personas Viviendo con VIH/SIDAque constituyó la presentación en sociedad como movimiento incipien-te del grupo y que posteriormente daría inicio a sucesivos encuentrosanuales, que permiten a VIVO + ir organizándose y contactándose conlos demás actores institucionales ligados al tema. Es así como el IVEncuentro Chileno de Personas Viviendo con VIH/SIDA, realizado el2000, contó con la asistencia del Presidente de la República, don Ricar-do Lagos, en su jornada inaugural y con diversas personalidades repre-sentativas de organizaciones pares del ámbito internacional.
Es destacable la participación de VIVO POSITIVO en seminarios y talle- res organizados por instituciones del Estado y el continuo aporte de su expe- Programa Ciudadanía y Gestión Local - Ciclo 2000-2001 riencia vital, evidenciando las dificultades que se presentan en el servicio, aten-ción y tratamiento con la intención de lograr un mejoramiento de estas.
Otro aspecto, en esta misma línea, es la capacitación entre pares para realizar Consejería Secundaria y prestar atención y orientación a la PVVIH. Han capacitadoa 16 personas de las diversas agrupaciones. Como en el Sistema de Salud Pública noexiste la prevención secundaria, ellos entregan formación a Consejeros deCONASIDA, para lo que cuentan con el apoyo de 2 sicólogos. Los Consejerosparticipan en seminarios de actualización respecto de avances internacionales entratamientos y estrategias. De este modo se han incorporado integrantes de organiza-ciones de la red de VIVO + a la atención en cada hospital. Ellos son voluntarios ybrindan atención integral, desde la primera atención recién llegados e informadosque son PPVVIH. En algunos Hospitales como el Sótero del Río y el Hospital Salva-dor han conseguido tener una oficina que ellos han habilitado para recibir a suspares. “El shock al enterarse dan deseos de mandarse cambiar, y quién mejor paraapoyarse que uno que ya lo ha vivido. Así se da una atención más cercana”26 . Traba-jan con las Asistentes Sociales y se ha logrado que el 98% de los pacientes pase a laConsejería.27 El caso de la adherencia al tratamiento, que es determinante para suefectividad, puede ser trabajado mucho mejor por estos equipos. En este sentido, eltrabajo que ellos realizan es profundamente cuestionador de la relación autoritaria enla salud, que otorga el poder a los médicos. Y VIVO+ ya percibe los cambios.
Reconocen que hasta ahora una de sus principales alianzas es con el Movimiento Unificado de Homosexuales, MUNH.
En el Mundo de las Comunicaciones:Agencia de comunicaciones y periodistas. QUASAR, es una empresa de comunicaciones, que los apoya en estrategias comunicacionales de manera gratuita. Ellos trabajaron con el equipo el nombre deVIVO+ y han continuado en estos años, asesorándolos permanentemente. “Lo pri- 26 JZ. Agrupación del Hospital Sótero del Río.
27 Idem mero que hicimos fue un diagnóstico de sus falencias como organización y luego unanálisis de los prejuicios que existen sobre el VIHSIDA en Chile. El nombre deVIVO POSITIVO fue una propuesta hecha por los propios miembros de la organiza-ción, por cuanto nos transmitieron, desde el principio de nuestra relación, una vitali-dad y una actitud positiva de frescura y alegría que nos motivó en seguida ”28 .
Vivo+ frente a los medios de comunicación ha cumplido un papel educativo, ha proporcionado información seria desde su perspectiva, y ha permitido hacer con-ciencia en la sociedad chilena. Este reconocimiento lo realiza una periodista29 que seha acercado al Movimiento a partir de su acción. Señala que los intereses de losmedios de comunicación no coinciden necesariamente con los de VIVO+, no obs-tante es incuestionable la visibilización que han dado al tema del VIH/SIDA, le hanpuesto un rostro y lo han humanizado. Las acciones en el Congreso, en el Palacio delos Tribunales dan cuenta de la capacidad de articulación de las PPVVIHSIDA. Lasacciones atraen a los medios de comunicación. Destaca esta profesional que en Chileno hay recursos para Campañas de Prevención desde 1997, así que todo lo que se halogrado se debe a la capacidad de las organizaciones.
Actualmente, otros profesionales amigos realizan una investigación para demostrar que el mayor costo del VIH no está en la terapia, sino que es conse-cuencia de la discriminación que “le impide a la PVVIH hacer su vida normaly trabajar y pagar impuestos como cualquier ciudadano, pues hay una muertesocial que es anterior”30. En esta materia en la oficinas de Vivo + han detecta-do que hay un interés de parte de los estudiantes por realizar sus tesis en estatemática desde la experiencia de VIVO+. Ya hay alumnos de periodismo quehan elaborado material audiovisual y trabajos en torno a su accionar.
La autogestión y la organización han permitido crear un movimiento so- cial. Sus fortalezas ya se han mencionado, mas es la relación de cara a la socie-dad y sus instituciones lo que ha permitido articular este movimiento social.
28 Paula Edwards QUASAR Comunicaciones en III Encuentro de PPVIH, 199929 Jaqmel Cuevas, periodista, Agencia UPI30 Vassily Derviniadis, miembro del staff de VIVO+ Programa Ciudadanía y Gestión Local - Ciclo 2000-2001 La fuerte vocación de autonomía ha permitido mantener su identidad y rol en relación al Estado, a pesar del trabajo estrecho que realizan. Tantoasí, que se puede afirmar que el Estado ha confeccionado su agenda apartir de las demandas de VIVO +. Esto se manifiesta en las consultas deCONASIDA al movimiento.
El tema de la ética es central en su discurso, aludiendo con ello al “cui- dado” de la convivencia con los otros en todos los planos. La ética se refie-re a los comportamientos de las personas, mas surge de los comportamien-tos individuales. Esta noción de ética se entrelaza con los procesos deempoderamiento que se desarrollan en cada uno de los grupos que confor-man y participan en VIVO +.
Los integrantes de VIVO+ transitan de un espacio a otro exigiendo su calidad de ciudadanos titulares de derechos, ponen su energía en mostrar loque está oculto por la discriminación y la homofobia : la realización de lalibertad y la autonomía para decidir las opciones sexuales, la solidaridad entrepares, la creación de un colectivo y articulación de un movimiento y deman-dan a los poderes del Estado, simplemente que cumplan su función: que loslegisladores legislen, los jueces protejan los derechos y el gobierno diseñepolíticas y asigne recursos.
Desde su perspectiva, la diferencia con otros movimientos está en su lucha por los derechos, la creación y exigencia de estos. Reconocen que la represen-tación opera de un modo distinto, pues cada uno habla por sí mismo .
Los actores de la experiencia, las PPVVIH, ejercen ciudadanía al entablar los recursos legales pertinentes para ir en defensa de sus derechos: el derechoa la vida y el derecho a obtener el tratamiento del VIH como una enfermedadde transmisión sexual.
Desde la presentación de recursos de protección, VIVO POSITIVO se ha fortalecido, - hoy cuenta con casi cinco mil integrantes- logrando mayor res-paldo, adhesión y participación de sus pares, esto en la perspectiva de que seabre un camino dentro del orden legal vigente con amplias probabilidades deéxito para lograr, no solo la obtención de la terapia sino para la creación de derechos de las PPVVIH. Su aporte constituye un precedente para que otrasorganizaciones representativas de grupos discriminados exijan sus derechos ypara ello busquen herramientas dentro de la legislación vigente.
La experiencia de VIVO + es la reafirmación de los derechos humanos y de la ciudadanía como el derecho a tener derechos, porque la igualdad delos seres humanos no es dada, es una construcción que se realiza en laconvivencia colectiva.

03-Caracterización en cifras…

04-Espacios locales y desarrollo…

10-Recolectores independientes…

13-Ocupación del espacio público…

14-Por un hábitat para el futuro…

18-Gestión territorial de los mapuches…

20-Un actor para el desarrollo local…

29-Una experiencia institucional…

34-Participación local campesina…

Source: http://www.innovacionciudadana.cl/portal/casos_documentados/dctos/201001111432030.pdf